-환자중심주의를 기반으로 희귀질환자에게 혁신적인 치료옵션 제공할 수 있도록 고민할 것
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| ▲한국다케다제약 임직원들이 10월 1일 ‘세계 고셔의 날’을 맞아 희귀질환인 고셔병에 대한 인지도를 향상시키고 고셔병 환우들의 더 나은 삶을 위한 노력을 다짐하는 ‘고셔병 환우를 위한 특별한 응원 캠페인’을 진행하며 기념촬영을 하고 있다. |
한국다케다제약(대표 문희석)은 10월1일 ‘세계 고셔의 날(International Gaucher Day)’을 맞아 임직원들과 함께 ‘고셔병 환우를 위한 특별한 응원 캠페인(이하 특별한 응원 캠페인)’을 진행했다고 밝혔다.
이번 특별한 응원 캠페인은 세계 고셔병 환자 지원 단체인 IGA(International Gaucher Alliance)가 진행하는 캠페인 ‘레어스타즈(Rarestars)’에 한국다케다가 뜻을 함께하는 의미로 진행됐다. ‘레어스타즈’는 희귀질환인 고셔병의 질환 인지도를 향상시키는 한편, 환자들의 삶의 질 개선을 위해 의료진과 연구진, 환자단체 등 많은 사람들이 함께하고 있음을 알리는 캠페인이다.
한국다케다 임직원들은 고셔병에 대한 내부 교육을 수강한 뒤 별모양 풍선 및 머리띠 등을 착용하고 포토 이벤트를 진행해 보이지 않는 곳에서도 고셔병 환자들의 더 나은 삶을 위해 끊임없이 노력하는 ‘레어스타’가 되겠다는 의미를 더했다. 또한 “Rare but not alone”이라는 슬로건이 새겨진 타투 스티커를 부착함으로써 ‘세계 고셔의 날’의 의미를 되새기는 시간을 가졌다.
고셔병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(Gb1)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상을 일으키는 희귀질환으로 장애를 유발하고 평균수명을 단축시키며, 심할 경우 합병증으로 생명을 위협한다. 일반적인 증상으로는 간·비장의 비대, 복통, 소화불량 및 설사, 막연한 피로감, 출혈 경향 등이 있으며, 이러한 증상은 다양한 기관에 비특이적으로 일어나 다른 질환으로 오인하기 쉬워 진단이 어렵다는 특징을 가진다. 전 세계적으로 4만~6만명 당 1명꼴로 발생하는 매우 희귀한 질환이며, 국내에는 약 60여 명 정도의 환자가 진단을 받은 것으로 알려져 있다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “고셔병 환자의 경우 발병시기와 진행속도가 빨라 조기진단과 신속한 치료를 통해 비정상 범위의 수치 및 장기의 크기를 정상화하는 것이 매우 중요하다”며 “이번 캠페인을 통해 임직원들이 질환에 대한 인식을 제고하고 환자들을 위해 노력하겠다는 의지를 다질 수 있는 시간을 갖게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다. 한국다케다는 앞으로도 환자중심주의를 기반으로 희귀질환을 앓고 있는 환자들에게 혁신적인 치료옵션을 제공하기 위한 방안을 끊임없이 고민할 것”이라고 말했다. [세계타임즈 조원익 기자]
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| ▲한국다케다제약 임직원들이 10월 1일 ‘세계 고셔의 날’을 맞아 희귀질환인 고셔병에 대한 인지도를 향상시키고 고셔병 환우들의 더 나은 삶을 위한 노력을 다짐하는 ‘고셔병 환우를 위한 특별한 응원 캠페인’을 진행하며 기념촬영을 하고 있다. |
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